因爱呐“罕” 破局罕见病临床研究痛点(2)
如何开展规范化治疗,科学地进行疾病管理、减少复发,树立正确的疾病认知,以更好的应对各种挑战,一直以来都是NMO患者时刻需要面对的实际问题。
如今,医患一体化平台正在这方面发挥巨大作用。
北京白求恩公益基金会联合零氪科技共同搭建的NMO医患一体化平台,以零氪的数据技术为基础,赋能医患两端,通过及时、高效的医患互动,进行科学地疾病管理。
一方面,患者通过NMO关爱中心,可以实现线上咨询和个性化随访,向领域内的权威专家1V1咨询疾病常见问题,也可在加入主诊医生的诊疗间后,根据医生在了解病情信息后配置的个性化随访,接受科学的远程疾病管理,解决患者异地就医复诊难、管理难,以及缺乏专业的康复指导和患教知识等多方面问题;
另一方面,医生端的“线上诊疗联盟”,通过双向转诊通道和跨医院的随访管理,为医生在转诊和随访方面提供更多帮助。同时,平台还可将患者端的数据智能映射到EDC数据库,结合院内数据形成完整患者数据链,通过数据沉淀支持科研。
支付保障:破解罕见病“天价药”之殇
由于罕见病患者相对较少,而药品研发费用高,因而“天价”罕见病药也常常受到社会多方关注。
此前,建立罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议曾引起热议,这为解决罕见病药品可及“最后一公里”的问题提供了新的思路。其中的“1”,是指医保兜底,将《第一批罕见病目录》中的相关药物,逐步纳入国家基本医保用药目录,或进入省级统筹范畴;“4”指的是罕见病救助项目、慈善基金、商业保险、患者自付。
2020年末,零氪与赛诺菲、京东健康、病痛挑战基金会及水滴公益共同建立了“罕见病保障创新支付协作机制”,可以说,这是“1+4”乃至“1+N”的一次试水。而在此之前,病痛挑战基金会也在山西省、浙江省,联合多方成立了罕见病专项援助基金,推进“1+N”社会共付机制。基金作为省级范围内社会慈善力量参与罕见病医疗保障体系的补充尝试,支持戈谢病、庞贝病等在国家罕见病目录内的患者群体,推动患者的持续有效治疗。
今天,我们如何关爱罕见病患者?我们分担孤单、困境、艰难,我们分享信心、温暖、色彩。疾病相扶,不让之责,这是我们站在时代浪尖的责任与意义,让关爱不罕见,我们的行动也不停歇。
[ 责编:李然 ]
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